MALATTIE RARE e FAMIGLIE: insieme nelle sfide relazionali per un futuro condiviso
Venerdì 14 marzo 2025 - Auditorium Dina Orsi, Conegliano
Il Comitato Scientifico di Fondazione Efesto, Ente del Terzo Settore per la Cultura Inclusiva, è lieto di annunciare l’organizzazione di due eventi divulgativi sul tema delle malattie rare, uno dei principali filoni di studio presidiati nell’ambito delle molteplici attività inclusive sviluppate nel corso del suo primo anno di costituzione.
Il piccolo ciclo, intitolato “Malattie rare, parlarne e approfondire”, ha visto la prima uscita il 28 febbraio presso l’Auditorium Dina Orsi di Conegliano che ha ospitato il confronto “Malattie rare e Scienza: dalla rarità alla scoperta, la scienza come guida”.
La seconda e ultima data a calendario è quella del 14 marzo, quando a partire dalle 18:00 lo stesso Auditorium farà da scenario all’incontro su “Malattie rare e Famiglie, insieme nelle sfide relazionali per un futuro condiviso”.
Intervengono Carla Gagliardi, direttore scientifico Fondazione Efesto, Emma Della Libera, testimonial associazione “Ogni giorno per Emma”,
Laura Gentile, psicologa di comunità e membro dell’Osservatorio Malattie Rare e una rappresentanza dei Genitori “Famiglie Rare”.
In chiusura le esibizioni dell’attore Lorenzo Pradel e della danzatrice Emma Turri di Terraglio Danza.
Modera la dottoressa Carla Gagliardi.
Il programma gode del patrocinio del Comune di Conegliano e si avvale della partnership con Fondazione Telethon, IRCSS Eugenio Medea, La Nostra Famiglia, Comitato Sindaci ULSS 2 Distretto Pieve di Soligo, I.C. Conegliano 2 “G.B. Cima” e Soroptimist International Club Conegliano – Vittorio Veneto.
L’ingresso è libero e garantito fino ad esaurimento posti.
Fondazione Efesto supporta le persone affette da malattie geneticamente rare, offrendo assistenza e accoglienza.
Rete di Sostegno: le famiglie si uniscono, condividendo esperienze e competenze per combattere l’isolamento.
Supporto e collegamenti:
la Fondazione crea connessioni con realtà come la Fondazione Telethon, offrendo supporto psicologico e
aiuti personalizzati
Nuova Socialità: le famiglie rare diventano un esempio positivo, costruendo nuove relazioni sociali al di fuori degli ospedali e degli
istituti di ricerca.
Obiettivo:
alleviare la solitudine di fronte alle rare patologie e ridurre la paura di sentirsi abbandonati creando uno spazio di
condivisione e coinvolgimento. Un vero e proprio spazio di forza di supporto.
