Malattie rare e scienza

Un convegno dal sapore di una tavola rotonda.

L’importanza di un incontro nella Giornata internazionale delle Malattie rare ha guidato i nostri calendari e le nostre agende verso un impegno che si fa più che mai controcorrente. Mentre il mondo intero tende ad esaltare energie di chiusura ed egoismi mai visti prima, la Fondazione Efesto si fa portavoce dell’Inclusione nella ricerca, nell’analisi ed amplificazione delle sinergie fuori e dentro il territorio che ci ospita. E proprio un’importante Associazione di servizio del territorio quale il Club Soroptimist Conegliano-Vittorio Veneto, presieduto da Chiara Da Re, sostiene l’organizzazione degli incontri in calendario.

Apre l’iniziativa l’Assessore alle Politiche Sociali della Città di Conegliano, Gaia Maschio, che punta l’attenzione sull’importanza di incontro che fa rete essendo di carattere divulgativo ed aiutando i vari settori medici a non chiudersi nei loro ambulatori. Al tavolo dei relatori passano e introducono la serata Manuela Nascimben, Direttrice generale della Nostra famiglia, fiore all’occhiello con l’IRCCS “Eugenio Medea” di Conegliano Veneto e Pieve di Soligo. Continua poi Ada Vendrame, Dirigente Scolastico dell’Istituto Comprensivo Conegliano 2 “G.B.Cima” che sottolinea il valore del fare rete ed il Presidente della Fondazione Efesto, Davide Giorgi, che con la sua quarantennale esperienza nella gestione di impianti sportivi e di riabilitativi continua ad intrecciare bisogni e risorse in un sapiente approccio fatto di rinnovamento e attenzione ai bisogni dei deboli e fragili nel nostro territorio.

Conduce la serata il medico sportivo Federico Munarin (membro scientifico efestiano) con un veloce quanto significativo racconto del suo percorso decennale in Fisiosport Terraglio con il progetto 3S (Sport, Sociale e salute)  fino al nuovo Piano Nazionale Malattie Rare (2023-2026) dove informazione e formazione sono i binari su cui si lavora nel progetto AFA (Attività Fisico Adattata) accettato nella visione dell’Articolo 33 della Legge nazionale del 20 settembre 2023.

Un mondo nuovo aperto alle fragilità e ad un futuro consapevole dove il livello essenziale di assistenza (LEA) traghetta l’attività motoria da momentanea ed urgente pratica riabilitativa a opportunità giornaliera di scoperta del proprio corpo per superare disabilità di ogni genere.

Prosegue l’intervento il medico fisiatra e ricercatore, Gabriella Papparella (IRCCS E. Medea) con l’asserzione  “la disabilità è uno stato di vita, non una malattia”.

Commenta le soluzioni positive di un futuro che legge nel presente coi buoni esempi: una riabilitazione che è problem solving personalizzato dove ricerca e clinica vanno a braccetto per statuto e se ne vedono i risultati.

Il modello bio-psico-sociale permette di lavorare in team sulle abilità residue e una semplice riabilitazione del fisioterapista si accompagna alla collaborazione del terapista occupazionale che svela i miglioramenti oggettivi nati e cresciuti spontaneamente durante le attività di recupero.

In tale altalenanza di situazioni si affianca il supporto psicologico per pazienti e famiglie affrontando la realtà nella sua pienezza sperimentale del giorno dopo giorno.

In questo appoggio a 360 gradi 365 giorni l’anno, Matteo Gobbo Trioli, Segretario Generale di Fondazione Efesto,  si chiede e domanda a tutti i presenti: “Quanto è possibile facilitare?”. La domanda resta aperta nei nostri cuori e viaggia nelle nostre menti durante tutta la serata quando i Testimonials efestiani “Famiglie Rare” non mancano di portare esempi ai vari specialisti per raccontare e spiegare arricchendo il nostro percorso della loro esperienza.

La forza comunicativa di Fondazione Telethon, con la referente Annamaria Zaccheddu, tra video travolgenti e contenuti precisi, dimostra come la “ricerca può portare alla cura” se continuiamo a pensare che le “persone non sono le loro patologie”.

Il video della giovane Annalisa sottolinea “siamo rari ma mai invisibili” e questo è il messaggio umano travolgente che da sempre ci insegna Ornello Vettor, attivo delegato di Treviso per la Fondazione Telethon.

Il discorso si è fatto complicato e scientifico quando parlando di terapia genica si accende l’interesse della platea dove molti sono competenti e hanno affrontato lunghi viaggi per essere presenti; la Fondazione Efesto vede sempre criticamente in prima linea la ricercatrice molecolare Luisa Marcon che è costantemente pronta a spiegare con diligenza a chiunque accenni qualsivoglia incomprensione.

Chiudono con delicatezza ed armonia l’incontro di due artisti, testimonials Malattie Rare di Efesto:

l’attore su ruote, Lorenzo Pradel, recita due poesie e le collega spiegandone il senso e facendosi attore ed interprete tra Bukowski e l’amica Lucia Ferro, poetessa in sedia a rotelle che in una delle sue interviste spiegava il valore delle scrittura con questa frase “ la scrittura è un modo per condividermi nella speranza che gli altri possano rispecchiarsi e rivedere qualcosa del loro vissuto nelle mie parole.”

La danzatrice campionessa nazionale Francesca Battista, a concludere sulle note di Volare mostra la leggerezza dei suoi movimenti su due ruote e ci fa sentire meglio, tolto il peso del dubbio di come si possa veramente facilitare perché con lei tornano le immagini del primo video, dove Anna De Candia usciva dal suo bozzolo facendosi farfalla e da venti anni aiuta il mondo ad essere migliore.